Bienvenue!

J'ai remarqué que WOW!
Mon petit blog compte déjà 4 Membres!
ça me fait un drôle d'effet de voir que même des personnes que je ne connaissais absolument pas se sont intéressées à ce que j'ai à dire.
Je souhaite la bienvenue à tous les nouveaux membres de mon blog, je suis honoré de constater que certains l'ont jugés assez intéressants pour s'y inscrire!

Si vous avez des commentaires à faire sur d'anciens posts n'hésitez pas!

Quelques explications sur le but de ce blog

Il y a quelques temps on m'a diagnostiqué le syndrome d'Asperger, c'était au début de la fin de l'année passée... enfin non à la fin du début!
En 2009 avant les vacances d'été quoi!
C'est là que tout à vraiment commencé...

Il faut peut-être que j'en dise plus sur pourquoi je fais ce blog, c'est pas que j'ai eu envie comme ça de raconter ma vie et qu'elle soit accessible à n'importe qui sur internet.

Il se peut que ce post soit un peu embrouillé, je ne suis pas très sûr de la meilleure façon de me présenter et y parle de période de ma vie (qui comme toute vie a sa complexité) qui remontent à assez loin, et sur lesquels mes souvenirs peuvent un peu se mélanger les pinceaux, je reviendrais peut-être sur certaines périodes de mon enfance plus tard sur ce même blog, en attendant, allons-y!

J'ai passé une enfance plutôt heureuse, sauf qu'à l'école mes professeurs ne savaient pas exactement quoi faire de moi.
Voyez vous j'avais l'air de ne pas écouter, je bougeais, je me faisais remarquer ou au contraire je restais dans mon coin au lieu d'aller jouer avec mes petits camarades.
Alors on me renvoyait d'école en école.
Ma mère se demandait bien-sûr ce qui clochait, sauf que j'avais rien du tout qui soit connu de qui que ce soit, je me suis alors retrouvé dans une école spéciale pour des élèves avec des difficultés de comportement, Ce n'était pas un mauvais endroit mais je n'y avais pas vraiment l'occasion d'apprendre tout ce que j'avais à apprendre et la capacité d'apprendre.

Enfin c'est un peu plus compliqué que ça.



J'ai alors eu mon diagnostique d'hyperactivité avec déficit d'attention et j'ai pu réintégrer le circuit scolaire ordinaire...

Le fait de bénéficier d'une meilleure compréhension quand à mes particularités et mon fonctionnement m'ont été d'une certaine aide.

Mais le TDAH (Trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention) n'était pas tout j'avais un autre type de "différence" dans ma façon d'être et de percevoir le monde.

C'est une amie américaine qui a parlé à ma mère du syndrome d'Asperger, mais comme ce diagnostique n'était presque pas connu en Suisse (en France non plus d'ailleurs) je n'ai été diagnostiqué qu'en 2009 juste avant de passer ma maturité au collège (la maturité gymnasiale du collège Suisse correspond au baccalauréat du lycée français).

Comment ai-je vécu ça? ... Très bien, je ne sais plus exactement comment on m'avait parlé de ce syndrome mais en tous cas je ne le voyais pas comme quelque-chose de négatif, au fond c'est quand-même un peu cool de se dire qu'on est un peu atypique... exceptionnel... et puis surtout ça validait enfin ce que je ressentais et percevais de moi, je n'étais pas un paresseux ou un enfant capricieux, et je pouvais un peu mieux comprendre pourquoi je n'avais pas vraiment l'impression de coller complètement à la façon dont on prétend que l'esprit humain fonctionne, il n'existe pas qu'un seul fonctionnement du cerveau humain, la construction du système nerveux diffèrent d'une personne à l'autre et voici que j'en suis la preuve vivante et que c'est officiel!

Pour la deuxième moitié de l'année scolaire, alors que je commençais à travailler à l'école de cinéma, voilà que j'ai eu l'idée de faire des recherches sur internet concernant le syndrome d'Asperger et l'autisme en général, et ce que j'ai trouvé ne m'a pas plu, mon syndrome n'était décrit qu'en termes de problèmes et de déficits, agaçant,déprimant,décevant, ça a failli me dégouter de continuer mes recherches...

c'est alors que j'ai trouvé les textes de Jim Sinclair et ASPERANSA:

Le site de Jim Sinclair (archives): http://web.archive.org/web/20080124061950/http://web.syr.edu/~jisincla/

D'un coté je lisais des textes écrits par quelqu'un qui comme moi considérait l'autisme comme faisant partie intégrante de qui il elle et plutôt que comme une terrible malédiction, comme une différence avec la majorité dans sa façon de percevoir et d'interagir avec le monde, de l'autre je trouvais un site sympathique avec un forum sur lequel je pourrais discuter avec d'autres personnes dans le spectre autistique ainsi que des parents.

Depuis j'ai passé beaucoup de temps sur ASPERANSA et sur des sites et blogs (principalement en anglais) présentant l'autisme sous un jour positif.

Je dois avant d'aller plus loin préciser que je ne suis absolument pas scientifique, ce n'est donc pas un point de vue scientifique que je donnerai sur l'autisme et le syndrome d'Asperger (ainsi que sur l'hyperactivité et le déficit d'attention si il m'arrive de les évoquer), je précise ceci parce qu'il m'a semblé au vu de certains articles etc... que certaines personnes laissent entendre que pour défendre une opinion en matière de TEDs (Troubles envahissants du développement... le spectre autistique quoi!) il faut se positionner en tant que scientifique...

Eh bien tant pis pour eux, ici si je base mes écrits sur quelque-chose ce sera sur moi-même sur le témoignage oral ou écrit d'autres personnes dans le spectre (amis, connaissances, écrivains, blogueurs etc...) et en voyant l'autisme sous l'angle du respect de la diversité et des droits humains. (et pas tellement "la recherche des causes" etc...)

Je m'intéresse particulièrement aux textes de ceux qui ont été qualifiés de "mouvement de la neurodiversité" ou de "neurodiverses" (Bien qu'il ne s'agisse pas du tout d'un mouvement organisé mais plutôt d'une poignée d'individus dont l'opinion principale concernant l'autisme tend à converger) souvent quand ceux-ci sont évoqués ici c'est à travers une vision tronquée et leur propos est déformé, je profiterais donc de démolir quelques fausses assomptions les concernant...

Tiens, première fausse interprétation:

On écrit souvent que les neurodiverses(pas le nom qu'ils se sont choisis, ce qualificatif a plutôt été inventé par leurs opposants!) rejettent le qualificatif de "handicap" concernant l'autisme et préfèrent parler de "différence".

Il y en a peut-être quelques-uns qui le font mais ils ne sont pas la majorité, pour donner quelques exemples Ari Ne'eman a lancé l' Autism Self Advocacy Network (ASAN) dans la continuité de la lutte d'autres organisations pour les droits des handicapés avec qui il entretien d'ailleurs autant de liens que possible, quand à Amanda Baggs, elle a besoin tous les jours d'aide à domicile pour les tâches quotidienne et donc serait mal avisée de ne pas reconnaitre l'autisme comme un handicap, je renvoyait ici en théorie mes lecteurs à un texte de Joel Smith (aussi un autiste) en anglais, mais malheureusement celui-ci a disparu!

à la place je vous mets le lien vers un post d'Amanda Baggs (en anglais aussi) faisant référence au post de Joel Smith en question:

http://ballastexistenz.autistics.org/?p=480

J'ai quand même ajouté un lien que je trouvais intéressant sur le sujet (en anglais toujours):

http://www.shiftjournal.com/2010/04/09/how-and-why-to-use-framing-in-the-discussion-of-autism/

En fait je crois que le malentendu réside dans la différence d'interprétation que l'on a du terme handicap.

Laissez-moi vous présenter le Modèle Social du handicap:

Une page du site de Handicap international l'explique assez bien:

http://www.making-prsp-inclusive.org/fr/6-le-handicap/61-quest-ce-que-le-handicap/611-les-quatre-modeles.html

Le modèle social du handicap s'oppose aux modèle caritatif et au modèle médical du handicap

Le problème de la personne handicapée ne ce situe pas chez elle dans son déficit ou sa différence ( ce que les anglophones appellent impairement) mais dans les préjudices et/ou les manques d'accomodations présents dans la société

J'ai déjà publié un post sur ce blog illustrant un peu ce qu'est ce modèle social du handicap:

http://humainsvolants.blogspot.com/2010/04/le-pays-des-humains-volants.html

La Neurodiversité en elle même n'est en fait pas un mouvement, c'est la reconnaissance de la diversité à l'intérieur de la neurologie humaine, il n'existe pas un modèle typique de cerveau humain pareil chez tous autour duquel gravite quelques modèles défectueux et problématiques, mais toute une gamme de cerveaux différents et variés dont la diversité fait partie de la beauté de l'humanité

Bon j'ai déjà pas mal blablaté, j'ajoute que si ce blog pouvait déclencher des vocations, donner envie de s'exprimer à des personnes qui jusque là n'osaient pas le faire, j'en serais vraiment très heureux

Et je vous poste cette entrée, ce soir, le jour même de mon Anniversaire (j'y ajouterai peut-être encore quelques retouches un jour ou l'autre cependant!

Le Pays des Humains Volants

(des personnages dessinés dans les airs semblant voler, au loin)

Dans le cadre du "blogging against disablism day"* Je vous propose un post un peu spécial

Une petite histoire de mon cru que j'avais dans la tête depuis un petit moment et qui a donné son titre à mon blog

Sans doute un peu maladroite, elle me trottait dans la tête depuis un petit moment déjà, elle est surtout une illustration de ce que signifie le modèle social du handicap (du moins en partie) , bien qu'à l'époque où je l'ai imaginée je n'avais pas encore entendu parler du modèle social du handicap!

Il était une fois un pays de je ne sais pas quand, de je ne sais pas où, où vivaient des êtres humains presque pareils à vous et moi.

Ils étaient semblables à nous à un détail prêt: Ces êtres humains étaient capables de voler!

Loin d'être des sauvages ils avaient fondé une société très avancée.
Leur capacité à voler se retrouvait bien sûr au centre de la construction de toute leur société et de leur culture.
Toutes leurs villes avaient la forme d'un ensemble de plates formes plus ou moins hautes, certaines accrochées à des arbres géants ou des falaises, d'autres construites sur de gigantesques pieds de pierre, de béton ou de métal.
La plus grande partie des sports pratiqués par ces explorateurs des airs, incluaient la capacité à voler

Si les bébés ne volaient pas encore, ils commençaient généralement à voleter et à planer autour de trois ans (deux ans pour les plus précoces) et à 4 ans ils prenaient leurs premiers cours de vol, à partir de 7 ans ils avaient le droits de voler d'une plate forme à une autre sans être accompagnés par un adulte et à 12 ans, ils pouvaient à leur guise aller explorer les cimes...

Mais voilà, il arrivait parfois que naisse un enfant différent, qui même en grandissant, avait grand peine à voler et ne pouvait jamais voler sur de longues distances ou même haut,
pire encore, il arrivait que naissent des enfants incapable de voler, ou même de décoller à quelques centimètres du sol.

Ces êtres étaient considérés comme handicapés, pendant des siècles ils furent l'affaire de la charité publique, on les plaignait, on les prenait en pitié et on leur donnait juste de quoi subsister, la plupart du temps ils étaient pris en charge par leur familles, et quand ils n'avaient plus de famille on les laissait à la rue où ils dépendaient de la générosité des passants, puis on commença à créer des institution dans lesquelles on les enferma, là ils ne gênaient plus la vue à faire mal au cœur aux honnêtes gens, là parfois ils étaient victimes d'abus de toutes sortes, ils n'avaient pas le droit de sortir de construire leur vie, ils ne rencontraient que du personnel médical, des parents en visite ou, de temps à autre, des journalistes curieux ou des scientifiques en quête de cobayes pour une étude.

cela n'a pas empêché certains d'être heureux, de trouver le bon côté des choses, de s'instruire, de vivre leur vie... et puis quelques-uns sont encore restés dans leurs familles, et là malgré les nombreuses difficultés (après tout quel poids quelqu'un qui ne vole pas peut représenter pour des volants) ils ont parfois su être appréciés et même apportés beaucoup à leurs familles.

...Et puis un peu de temps s'est écoulé et on a commencé à voir apparaitre ce qu'on appelle des accommodations, des petits engins volants individuels adaptés spécialement à ceux qu'on n'appelait plus officiellement à présent les "soliens" mais les "non-volants" (à noter que certaines accommodation ont également été développées pour les mal-volants) grâce à ces "fauteuils volants" comme on les appelait, d'avantage de non-volants purent atteindre une quasi-indépendance mais cela n'empêchait pas leur vie d'être bien difficile.

Dès l'enfance les soliens... pardon les non volants étaient un peu mis à l'écart par leurs camarades (enfin en fait parfois pas tant, ça dépendaient un peu des circonstances), et surtout à l'adolescence il étaient très fréquent que des jeunes volants se mettent à plusieurs pour embêter un étudiant non-volant, dans les pires des cas, ils s'amusaient à l'attraper à le prendre dans les airs avec eux et à se le lancer comme un ballon, ce qui donna lieu à plusieurs accidents tragiques.

La discrimination se faisait aussi sur les lieux de travail, malgré la mise en place de place spéciales de parking pour non-volants et d'autres accommodations, les employeurs continuaient à rechigner à engager un non-volant, même pour un travail ne nécessitant pas spécifiquement des capacités de vol.

Sans parler de la vie amoureuse... dans l'inconscient collectif, les non-volants n'étaient pas considérés comme le genre de personnes capables de mener une vie de couple... avaient ils même une sexualité? il était relativement rare d'assister à un mariage entre une personne volante avec une personne non-volante et quand cela arrivait, dans l'opinion publique la personne qui choisissait sciemment de s'unir à un(e) non-volant(e) était considérée comme un modèle de courage de générosité et de résignation, quand aux couples de deux personnes non-volantes, le grand public semblait ne même pas en connaître l'existence.

On fonda des sports spéciaux pour les non-volants, basés souvent sur le rapport au sol et à la gravité ces sports étaient parfois particulièrement spectaculaires et passionnant, mais la majorité se contentait de jeter dessus un regard condescendant (quand même ils en entendaient parler), ne voulant se passionner que pour les sports "normaux".

Les associations de parents de non-volants firent peu à peu place à de plus en plus de groupe de personnes non-volantes défendant leurs propres droits, à forces de batailles juridiques et de campagnes de sensibilisation, ils réussirent à obtenir un grand nombre d'accommodations ainsi que des droits presque égaux à ceux des autres citoyens...

N'empêche certains extrémistes ne purent s'empêcher d'aller plus loin, clamant que leur façon d'être, d'exister avait autant de valeur que celle des volants, et qu'être non-volants avait aussi des avantages, comme être d'avantage en contact avec la matière du sol et donc avantagés pour l'étudier, ou d'avoir une toute autre perspective sur le monde et de voir ce que les autres ne voient pas, ou encore d'avoir un rapport "plus concret à son propre corps", ils émettaient même des réserves quand au test prénatal permettant aux parents d'avorter des enfants non-volants non désirés et du fardeau qu'ils auraient représentés...

...bref n'exagérons pas... être non-volant est un handicap terrible qui cause de nombreuse souffrance pour la personne atteinte du handicap et pour son entourage... n'est-ce pas tragique tous ces non-volants condamnés à ne vivre qu'une demi vie?

....Comment vous êtes non-volant,vous en êtes sûrs? Je vous plains!

Fin

*Le blogging against disablism day a lieu tous les ans le 1er Mai, de nombreux bloggeurs décident de faire un post sur le sujet du disablism... je ne connais pas de mot français correspondant à disablism... en gros c'est l'équivalent du racisme et du sexisme mais à l'égard des handicapés (pour plus d'informations cliquez sur le panneau en haut)

Please Wait... (english translation of "veuillez patienter")

I'm not actually completely ready to have and administrate a blog.
Please rest in my waiting room, have a seat, sit comfortably, excuse my very approximate english and wait, I'll not be too long... if possible
Until I come back, find an occupation, I made you a nice draw

Translation: I Love You. Ole Ferme L'œil March 2010

Ah!... No spams please!


...See you soon!

Veuillez patienter...

Je ne suis pas encore tout à fait prêt à gérer un blog, veuillez patienter dans ma salle d'attente, détendez-vous, rafraichissez-vous, mettez-vous à votre aise et attendez, je ne serai pas trop long... si possible!
En attendant vous pouvez vous occuper tranquillement, je vous ai fait un joli dessin

Ah... S'il vous plait, pas de spam!

...à bientôt!