jeudi 2 mai 2013

We Are Still Here!/Nous Sommes Toujours là (Blogging against disablism Day)

 Blogging Against Disablism Day, May 1st 2013

First of all, I want to say I'm sorry I didn't post more often recently, I spend a little too much time on tumblr, and even there I'm not succesfully following everything I want to follow...
For my new contribution to blogging against disablism day... I want to talk about something that I first intended for for the autistic speaking day... but I was so stressed that I didn't finish and publish it then...
Maybe It's for the better, this wasn't only about autism anyway...

Everything begin  with a discussion I had with a friend at Autscape... someone had made a (great) workshop about the way autistic people (and other disabled people) are perceived by society.... and we came across eugenism, and the seriously ableist ideas of some "great figures" (Ahem... Churchill and some others)

Even though we already knew that such ideas existed (and how much harm has been done to our people because of them.) we were quite understandably shaken....

But then... we had a realization...

something simple, something self evident, but yet... something so good , so important to remember...

Had the dream of these people come true, we wouldn't be here to talk about it...

Yet we still exist

They lost!

Well, obviously, they didn't entirely lost for now, after all powerful people are still pushing eugenism, and the situation of disabled people is now very critical, a lot of people are dying, discrimination and stygmatization are rampant...

But Then I remember, we haven't lost,

there is still hope, there is still life

We are here living our lives, fighting for our rights !

If the plans of these bigots had worked, we would only be a thing of the past!
We would be an old memory, only visible in history books.

But we are not,
It didn't end yet, we still fight for our rights.
We are the nightmare of these people and we won't disappear as they wish we would, we are here, blogging against disablism, giving our opinion, EXISTING !

WE ARE ALIVE.

version française:

Pour commencer ce post je tiens à préciser que je suis navré de ne rien avoir publié depuis un certain temps, Je passe beaucoup de mon temps sur tumblr, et même là-bas j'ai du mal à suivre le rythme et n'accomplis pas tout ce que j'ai l'intention d'accomplir (stress, angoisses, tout ça!)...
Pour ma nouvelle contriobution au blogging against disablism day... Je vais parler de quelque-chose que j'avais d'abord prévu pour l'autistic speaking day... Mais j'étais tellement stressé, que je ne l'avais alors ni publié ni terminé...
Peut-être que c'est mieux ainsi, ce post ne concerne pas que le spectre autistique de toutes façons...

Tout commence par une discussion que j'ai eue avec un(e) ami(e) à Autscape (évènement ayant lieu chaque année au Royaume Uni, confectionné par des personnes autistes pour des personnes autistes (et cousins et amis) il  y a des conférence, on se rencontre on partage.) ... quelqu'un avait organisé un atelier (très bien fait!) à propos des différentes manières dont les autistes (ainsi que les autres personnes en situation de handicap) sont perçues par la société....et bien entendu il a entre autres été question de l'eugénisme, et des nombreuses idées profondément validistes qui furent exprimées entres autres par certains "grands personnages"  de l'histoire (Ahem... dont un certain Churchill et quelques autres)

Bien que nous étions déjà au courant de l'existence de ces idées et de cette façon de penser (et du mal qui a été fait aux nôtres à cause d'elles.) Nous étions bien compréhensiblement assez secoués....

Mais c'est alors... que nous nous sommes rendus compte de quelque-chose...

quelque-chose de simple, d'évident, mais cependant... quelque-chose de si bon , de si important dont il faut se rappeler...

Si le rêve, la vision de ces gens là, s'était réalisée, nous ne serions pas ici pour en parler...

Et pourtant nous existons toujours

Ils ont perdus!

Bon, de toute évidence, ils n'ont pas encore tout-à-fait perdus, après tout, des gens bien trop puissants poursuivent toujours leurs idées eugéniques, et la situation des personnes en situation de handicap n'est pas enviable en ce moment, trop de personnes meurent encore de violence ou de négligence, la discrimination et la stigmatisation sont rampantes...

Mais alors je me souviens, Nous n'avons pas perdu,

Il y'a toujours de l'espoir, il y'a toujours de la vie.

Nous sommes là, vivant nos vies, nous battant pour nos droits !

Si les plans de ces individus haineux avaient foctionnés, nous ne serions que du passé!
Nous serions un souvenir, gardé dans des livres d'histoire.

Mais ce n'est pas ce que nous sommes,
ça n'est pas terminé, nous nous battons toujours pour nos droits.
Nous sommes le cauchemar de ces gens là, resté réalité et nous ne disparaitrons pas comme ils souhaiteraient que nous le fassions, nous sommes ici, bloguant contre le validisme, partageant notre opinion, EXISTANT !

 NOUS SOMMES VIVANTS.


mercredi 13 juin 2012

Meeeeerde!

EDIT: Ooops, j'ai oublié de vous dire, ce problème est règlé, j'ai récupéré mon tumblr, ça fait un bon moment déjà!
Apparemment mon compte tumblr vient d'être hacké...
Et je ne peux plus y accéder...
 et meeeerde.

samedi 3 décembre 2011

Serment de reconnaissance de la diversité de l'être humain (et des êtres pas humains)

Oui, je reconnais que l'être humain est fondamentalement divers.
qu'il n'y a pas deux personnes pareilles en ce monde
...Et qu'aucun schéma archaïque ne saurait contenir l'intégralité de l'humanité

Je promets de ne pas nier des identités, sauf peut-être celles qui ne s'affirment que par la destruction de l'identité ou de la vie des autres êtres.
Je promets de ne pas douter de l'expérience de la vie dont témoignent ceux qui consentent à où proposent de me la raconter, sous prétexte qu'elle ne ressemble pas à la mienne.

Je m'engage à faire de mon mieux à ne pas effacer l'expérience d'autres personnes, d'autres êtres par la définition même que je donne du monde.

Et pour commencer dès maintenant je reconnais aussi la diversité des êtres et personnes, même lorsqu'ils ne sont pas humains, que ce soit pas une définition externe ou parce qu'ils ne se définissent pas comme tels.

Je reconnais l'égalité de valeur de tous ces êtres, et m'engage à lutter jusqu'au bout pour que nous atteignions l'égalité en droits et la liberté... tous

Je m'engage à lutter pour qu'aucune identité ne soit effacée, qu'aucune expérience ne soit ignorée, qu'aucun être ne soit dévalué

Je reconnais la Diversité profonde des êtres et personnes, je l'accepte, je la revendique et je la célèbre.

mercredi 23 novembre 2011

Le Tableau


Bien que mon moral soit très variable ces temps-ci, je tenais à écrire un post Sur ce film.
Je crois avoir déjà écrit qu'il m'arrivera de causer un peu de cinéma ici, eh bien voilà...
ça fait quelques temps que j'aime beaucoup le Cinéma d'Animation.
Je porte un intérêt particulier, depuis longtemps au cinéma d'animation français...
Et dans le Cinéma d'Animation français, j'ai une affection toute particulière pour le cinéma de Jean-François Laguionie.

Je l'avais découvert lors de la sortie du Château des singes qui est en fait son deuxième film, le premier étant Gwen et le livre de sable. Gwen, je n'ai eu l'occasion de le voir que bien plus tard, entre temps, j'ai vu son troisième film, l'Île de Black Mòr...
Je ne sais pas ce qui me plait le plus dans le cinéma de Jean-François Laguionie, l'intérêt. l'originalité des histoires qu'il raconte?, ses personnages atypiques, libres et rebelles?, la façon dont visuellement aucun de ses longs métrages ne se ressemblent, et ils sont d'ailleurs aussi narrativement très différents... et pourtant il y a un je-ne-sais quoi qui les lie ( les types de personnages et de thèmes, sans doutes) ? Sûrement tout ça à la fois...
J'aime ses films, et plus je les revois, plus je les aimes.

J'aime Gwen et le livre de sable, un film si unique que je ne sais même pas comment le décrire (bon, disons en vrac qu'il y a des gens qui mangent des plumes, un livre de prière très particulier, des images qui deviennent réalité quand on les chante, que l'héroïne est une jeune fille indépendante au regard fascinant, que l'un des personnages principaux est apparemment neuro-atypique et non-verbal ( oui mes centres d’intérêts se mêlent souvent!*), que Michel Robin y prête sa voix à une vieille femme, la narratrice de l'histoire pour le reste (si vous n'avez pas peur de l'originalité et d'un film qui ne ressemble sans doutes pas à ce que vous avez déjà vu) je le recommande chaudement.
Une scène en particulier qui m'a particulièrement marqué: Il y a bien la scène d'amour, de découverte de soi et de l'autre, Gwen et et Nok-Moon le scorpion, le regard... ou encore la scène de bataille de coussins... mais ce qui marque l'esprit c'est la scène du livre de prière... je vous laisse la surprise.

Je n'ai pas trouvé de bande-annonce voici donc un extrait. **


Le château des Singes, parle d'un monde dans lequel, suite à un terrible cataclysme, les singes ont été scindés en deux peuples aux cultures très différentes: Les Woonkos vivent au sommet des arbres, dans la canopée, leur façon de vivre est assez simple et ils sont très près de leurs émotions, mais ils sont très superstitieux et persuadés que tout ce qui se trouve en haut du monde est bon et tout ce qui est en bas mauvais, les Laankos, quand à eux vent sur les terres, ils y ont bâtit toute une culture de raffinement, développé les arts et la science... mais aussi construit une hiérarchie nette, il y a parmi eux des traitres pourris et ils considèrent comme indécent de montrer ses oreilles... ah, et eux aussi sont superstitieux très superstitieux, ils n'apprennent pas à nager parce qu'ils considèrent que l'eau au bord de laquelle se trouve leur château est maudite, et ils imaginent les Woonkos comme une sorte de peuple de sauvages violents et malades. L'histoire est celle de Komm, un jeune Woonko rebelle, qui ne croit pas aux légendes sur le monde d'en bas et y atterrit au cours d'une chute dramatique... le choc des cultures !
Une scène en particulier qui m'a particulièrement marqué:
Il y en a tant, je citerai juste celle dans laquelle le roi danse avec sa fille malade, où toutes les scènes où Komm remet en question la société qui l'entoure et pose les bonnes questions (donc presque à chaque fois qu'il ouvre la bouche!) ou encore "Mieux vaut ne rien entendre, ne rien dire et surtout ne rien voir!" (vous comprendrez si vous voyez le film.)

La Bande-Annonce
Chanson: Assimiler (musique Alexandre Desplat!)

Dans l'île de Black Mòr on suit un jeune orphelin, qui fuyant l'orphelinat, part à l'aventure sur les traces du légendaire pirate Black Mòr dont il possède la carte au trésor, il rassemble un équipage hétéroclite et c'est parti...
Une scène en particulier qui m'a particulièrement marqué: Peut-être la scène d'amour, de découverte de la sexualité du Kid et de Petit Moine, belle, troublante, qui sent le vrai, ou la scène de l'éruption volcanique... où celle inquiétante, terrifiante avec le navire fantomatique qui pue la mort...

Bande Annonce du film
Musique Christophe Héral


J'écris malheureusement ce post très en retard. Grâce au festival Animatou***, j'ai eu l'occasion de découvrir ce film en avant-première mondiale.
J'avais à peine osé en rêver et lorsque j'ai lu qu'en effet, ils auraient une projection en avant première du tableau, j'ai bondit de joie et couru dans tout l'appartement (Oui, je suis comme ça quand je suis en liesse!)

Mais le plus beau, c'est que j'ai eu l'occasion de rencontrer... Jean-François Laguionie en personne et même de lui parler un peu... mais il n'était pas venu seul, Anik le Ray, qui était déjà co-scénariste de l'île de Black Mòr et qui est celle qui a eu l'idée du tableau et l'a écrit avant que Jean-François Laguionie y apporte se patte... donc Anik le Ray était là aussi... et cette double rencontre... moment formidable.
Lorsque j'ai demandé à Anik Le Ray de me parler de la création du personnage de petit-moine (Je l'aime beaucoup ce personnage) elle m'a répondu...
A l'Abordage!!! Ce qui confirme que ... cette femme est vraiment géniale...
D'ailleurs, outre ses collaborations avec Jean-François Laguionie, elle a aussi écrit et co-écrit Kérity -La ,maison des contes... un petit garçon qui ne sait pas lire y hérite d'une magnifique bibliothèque, il découvrira vite qu'elle contient un merveilleux secret... là je dirai que la scène marquante c'est quand les personnages jaillissent du livre sur le magnifique thème principal de Christophe Héral (déjà compositeur de la musique de l’île de Black Mòr, mais aussi de mon jeu vidéo préféré- Beyond Good & Evil, dont je reparlerai probablement!)
Bande Annonce de Kérity
Musique Christophe Héral

Revenons en au Tableau,

Je me suis régalé...
Cette histoire... J'aime Lola... et Plume... oh et puis tous les héros de l'histoire... mais j'ai peut être en commun avec Lola et Plume en particulier... quoique il y a aussi des points sur lesquels je m'identifie à Ramo et à Magenta...
L'histoire Commence dans un tableau... Il y règne une hiérarchie implacable, Les Toupins qui sont les personnages entièrement terminés, se considèrent comme supérieurs à tous les autres et imposent leurs lois aux Pafinis, ceux à qui ils manque quelques touches de couleurs ou un ou deux traits et surtout aux Reufs encore à l'état d'esquisses traités comme des sous-m***es et des indésirables.
Ramo le Toupin décide de partir à la recherche du peintre qui semble les avoir abandonnés, afin qu'il achève la femme qu'il aime, Claire , une pafinie, dans sa quête il sera accompagné de Lola, aussi une pafinie, libre-penseuse et satisfaite d'être telle qu'elle est mais qui se trouve curieuse à l'idée de rencontrer son créateur, et Plume un Reuf qui a une chose très importante à lui demander... en cours de route ils seront aussi rejoints pas Magenta, échappé du tableau de la guerre...
J'aime cette histoire, Je ne me suis pas ennuyé une seconde, il y a tellement à voir, j'ai pris un vrai plaisir à passer avec les héros, d'un tableau à l'autre, en passant par l'atelier du peintre.
Une scène en particulier qui m'a particulièrement marqué: Je dirais qu'à chaque fois que Lola nous emmène dans une direction, il va y avoir quelque-chose d'intéressant à voir, et il y a aussi la scène du rêve et celle de la poursuite à Venise, oh au fond, tout le film est ma scène préférée... mais ça s'applique aussi aux films que j'ai cités plus haut!
Teaser du Tableau
Bande Annonce du Tableau


Donc, j'ai eu l'occasion de voir ce film dès le Samedi 1er Octobre... (Si nous avons pu l'avoir aussi tôt au festival c'est que le président du festival, Claude Luyet, connait Jean-François Laguionie de longue date, ils avaient bossé ensemble sur Gwen...) et je n'avais encore rien écrit, et Aujourd'hui il sort sur les écrans français (En Suisse, nous devrons encore attendre un peu), j'aurais dû être plus réactif, tant-pis, en tous cas si vous me faites confiance allez-y!

La Traversée de l'Atlantique à la rame, célèbre moyen-métrage de Jean-François Laguionie


Article sur Le Tableau, sur le site d'Anik le Ray


Entretien avec Anik le Ray et Jean-François Laguionie


Interview de Jean François Laguionie


Encore un article sur Le Tableau (plein de photos... même si jean-François Laguionie n'aime pas trop ça que des images faites pour être animées reste immobiles, c'est pas comme ça que vous êtes censés les voir)

Le site du film


*Ce n'est cependant jamais mentionné ainsi, et c'est ça qui est beau, il existe, il est qui il est et les gens l’acceptent ainsi, c'est ainsi que les choses devraient être

**On trouve aussi le film en entier avec des sous-titres pour nos amis anglophones Jetez un œil si ça vous aide à être convaincus, mais je vous recommande chaudement de faire l'acquisition du DVD!
***Durant lequel j'ai aussi pu apprécier nombre de courts métrages, ainsi que quelques long-métrages, comme cette année, le thème du festival était justement le cinéma d'animation français, j'ai aussi pu y voir en avant-première (mais pas mondiale celle là) le film que j'ai trouvé fort sympathique et agréable "Un Monstre à Paris" de Bibo Bergeron... toujours dans de nombreuses salles Vive le cinéma animé français et d'ailleurs dans sa grande diversité!

dimanche 13 novembre 2011

Juste un Message/ Just something to say

I suppose this text could be considered as a very late contribution to the Autistics Speaking Day.
English version is after the french version.

Français:

Je suis Autiste.


Je préfère être qualifié d'Autiste ou de "Personne Autiste" plutôt que de "personne avec autisme"


Je considère l'Autisme comme une partie intégrante de qui je suis, je ne pense pas que je serai le même sans ça.


Je ne considère pas l'Autisme comme quelque-chose d'universellement négatif, je pense qu'outre mon identité, mes qualités sont intrinsèquement mêlée à mon autisme.


Je ne laisse pas à quiconque le droit de réfuter cet aspect de mon identité, ma perception de moi-même, je suis la personne la plus à même de définir ce qui ce passe en moi ainsi que qui je suis.


Je sais que toutes les personnes autistes ne partagent pas tous les mêmes traits que moi, certains sont même très différents de moi, comme beaucoup de mes amis dans le spectre autistique le disent "quand tu as rencontré une personne dans le spectre tu n'as rencontré qu'une seule personne dans le spectre"


Ces différences n'ont pas seulement à voir avec le diagnostique précis, certaines personnes qui sont répertoriées sous un autre diagnostique sont bien plus proches de moi que des personnes qui partagent mon diagnostique.


Je sais aussi que toutes les personnes dans le spectre ne partagent pas mon opinion.


Et cela n'a pas forcément quelque-chose à voir avec leur diagnostique précis ou si ils me ressemblent ou non.


Certains préfèrent être qualifiés de "personnes avec autisme" d'autres préfèrent d'autres termes encore.


Certains ne considèrent pas du tout l'Autisme comme une partie intégrante de leur identité, considèrent qu'ils seraient les mêmes, ou même mieux si ils n'étaient pas autistes.


Certains détestent leur autisme.


Parmi eux certains n'ont pas la même idée que moi de ce qui constitue l'autisme, d'autres si.


Je ne les contredis pas.


Quand je reconnais le droit à l'auto-définition, lorsque je le revendique je le leur reconnais aussi.


Ce n'est pas à moi de définir quelle devrait être leur expérience de l'Autisme.


Certaines personnes considéreront comme partie intégrante de l'Autisme des traits qui pour moi n'en font pas partie, que je ne partage pas forcément, ce n'est pas à moi de les contredire. (enfin, si, je peux les contredire sur l'universalité de cette expérience de l'autisme, et le ferai probablement si je suis assez en confiance et ai assez d'énergie émotionnelle ce jour là)


Certaines personnes qui partagent avec moi des traits que je considère comme part fondamentale de l'Autisme, ne se considèrent pas comme autistes...


Tant qu'ils ne se considèrent pas comme autistes, ils ne le sont pas, je n'ai pas à les contredire.


Oui l'autisme est un diagnostique, mais oui c'est aussi une identité, je ne laisserai pas des docteurs avoir tous les droits de définition de mon identité, mais je ne contredirai pas tous ceux qui font confiance à leur docteur pour tout ce qui concerne leur diagnostique, ce choix fait aussi partie de leur droit à l'auto-définition.


Je pense que rien de ce que j'ai dit ici n'est contradictoire.


Je ne pense pas que ne pas définir l'autisme comme quelque-chose d'intrinsèquement négatif revienne à prétendre que tout est rose pour les personnes autistes, je sais que beaucoup d'autistes qui comme moi considèrent l'autisme comme quelque-chose de positif ou de neutre et/ou comme une partie intégrante de qui ils sont, vivent des choses très difficiles, voire terribles.


Je crois au fait de différencier l'autisme des injustices et souffrances que la société peut faire subir aux personnes autistes, ainsi que du manque d’aménagements et d'adaptations disponibles


Certaines personnes qui sont d'accord avec moi sur cet aspect politique et social, font partie de ceux qui n'aiment pas leur autisme, ou ne le considèrent pas comme faisant pleinement partie d'eux-même, ou ne se considèrent pas comme autistes (voire n'ont aucun des traits autistiques, nous avons aussi des alliés... d'ailleurs cet aspect des choses est loin de ne s'appliquer qu'à l'autisme).


Ce n'est pas contradictoire, c'est une application du droit à l'autodéfinition


En tant qu'Autiste, Je me considère aussi comme une personne handicapée.


Je préfère les termes, personne handicapée ou personne en situation de handicap, je préfère éviter "personne avec un handicap"


Je me considère handicapé selon le modèle social du handicap*, je n'accepte que cette définition (ou peut-être les plus radicales).


Dans ce domaine aussi je crois à l'auto-définition.


Je crois à l'auto-définition pour tous, peut-importe le niveau de Q.I., l'âge ou que l'on soit verbal ou non verbal**, même si ça ne passe pas par la parole ou même par des mots.


Il fallait que j'exprime cela.


Si vous voulez en savoir plus sur mes opinions sur le sujet, et sur celles de personnes avec qui je suis généralement assez en accord, voyez cet ancien post du Jour de parole pour les autistes.


(Je préviens que je risque de trier les commentaires car je parlais ici d'un droit que je considère comme fondamental et que je ne suis pas toujours en grande forme ces temps-ci)


* J'ai déjà évoqué ce modèle ici et tâché de l'illustrer un peu


**à peu près à ce sujet, je vous encourage... non, je vous exhorte à lire ce texte de Neurodivergent K. traduit par Benoit


English: (my English is not perfect, Sorry)

I am Autistic.


I want to be called an "Autistic" or an "Autistic Person", not a "Person With Autism"


I think that Autism is part of myself of who I am, I think I wouldn't be the same if I wasn't autistic.


I don't define Autism as something universally negative, I think that in addition to my identity, my gifts and strengths are entirely linked to my Autism.


I won't let anyone refute this aspect of my identity, my perception of myself, I am the best person to define what happens inside me and who I am.


I know all the people on the Autism spectrum don't share all the same features that I have, They are very diverse, some have very little in common with me, as a lot of my friends on the autism spectrum say it "When you have met only one person on the spectrum, you have met only one person."


these variation don't have that much to do with the exact diagnosis I received, Some people who have a different diagnosis than me have a lot more in common with me than some people who share my diagnosis.


I also know that not all the people on the spectrum share my opinions.


And this doesn't have to be about their diagonosis or how much they have in common with me.


Some prefer to be called "Persons With Autism" others prefer others teminologies.


Some don't see Autism as an important part of their identity at all, think that they would be the sames, or even better if they weren't autistics.


Some hate their autism.


Some of those don't have the same definition of what constitue autism that I have, some have almost the same.


I don't contradict them.


When I recognize the right to self-definition, When I revendicate it for myself I revendicate it for them too.


It is not up to me to define what should be their experience of Autism.


Some people will define as main characteristics of autism some characteristics that for me are not part of it, and that I may not even share, it is not up to me to contradict them on their experience and self definition of Autism (but I can contradict them on the universality of this experience of autism... and probably will if I am confident and have enough emotional spoons this day!).


Some people who share with me some characteristics that I think are core parts of Autism, don't identify as on the autism spectrum...


As long as they say that they aren't autistics, they aren't, I don't have to contradict them.


Yes "Autism spectrum disorder" (I loathe the word "disorder") IS a diagnosis, But AUTISIC IS ALSO an Identity, I won't let proffessionals have the right to define my identity, but I won't contradict those who trusts proffessionals (and "experts") to define anything that has to do with their diagnosis, this choice is also a part of their right to self-definition.


I don't think that I contradicted myself on anything I said here.


I am convinced that refusing to define Autism as an intrinsically negative thing IS NOT THE SAME as to impy that everything is o.k., perfect angd happy for all autistic people, I know that a lot of autistics people who, like me think of Autism as something positive or neutral and/or as an important part of who they are, are living very difficults or even horrible things (and in the worst cases are dying of it).


I believe in making a distiction between Autism in itself and the oppression that autistic people experienced coming from society, and the lack of accomodations for autistics people.


Some people who agree with me on this political and social aspect, are part of those who don't like their Autism (or hate it), or don't think it is a full and important part of themselves, or even don't identify as Autistics (or don't have any characteristics of Autism... I mean there are also allies... and these political and social oppressions are a problem for way more people than just autistics people, I think I am not teaching you anything there... well at least I hope so.).


All this is not a contradiction, it's an application of the right to self-definition.


As an Autistic Person, I also consider myself as a disabled person.


I prefer the "disabled person" terminology, I tolerate "handicapped" but I personally hate "person with disability", please, never use it to define me!


I consider myself disabled according to the Social model of Disability only*, I only accept this définition of being disabled (or maybe more radical models!**).


In this domain too I believe in the right to Self-definition.


I believe in Self-Definition for anybody, no matters the results of I.Q. tests, the age or if the person is verbal or not***, even without using speach or even words.


I had to express it.


If you want to know more about my opinions on this subject, and opinions of people I generally agree with, you can try my Autistics Speaking Day post of last year


(I have to warn you, I could moderate comments, I am not doing very well these times and this post express something I don't even want that much to debate on)


* On the social model of Disability: you can read this and if you want a further explication of why I only accept this model try this Wonderful post!


** On the radical models


***Kind of on this subject, I exhort you to read this post from Neurodivergent K very Important to read!

lundi 8 novembre 2010

C'est marrant...

Je m'étais habitué à me souvenir que ma montre retardait d'une heure et avançait de 3 minutes mais avec le changement d'heure il faut que je me réhabitue à avoir une montre qui ne fait plus qu'avancer de 3 minutes... non maintenant ça doit être de 4 minutes!

lundi 1 novembre 2010

Autistics speaking day/ jour de parole pour les autistes

English:
Today is "Autistics speaking day", if you want more explanitions, read this post from Corina Becker:
http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/10/preparing-to-be-loud.html
and this one:
http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/11/autistic-speaking-out-loud.html
(Edit 5 of December:Also read this one: http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/10/addressing-criticism-for-autistics.html)
So I have to improvise a post and I don't exactly know where to begin:
I don't know exactly who is going to read my post.
I'll make a post that can address even to the person who knows the less about autism, hoping it will be useful:

Ole Ferme L'Oeil is my pseudonym, I am autistic, I could say I have Asperger syndrom, but I like to say I'm an autistic (or an autist, like we say in french: autiste) because I don't find the division is meaningful when it comes to identity or reclaiming human rights, and the fact is that us, autistics, really need to call for human rights, because ours tends to be denying to us, sometimes by people who don't want to but don't realize, sometimes purposely by people who hate us and/or are affraid of us or sometimes by people who just don't care.
Division has been used against us as a whole, preventing us from reclaiming human rights and sometimes turn us against each other.
When I don't want to divide ourselves into category, it's not to deny that we are very diverse and different from each other, It's to recognize that there is no clear meaningful line of separation to separate us into category, autism is not a clear dichotomy between "Asperger" and "Autism" or "high" and "low" fonctioning, or any other division of the kind, and autism is not a clear continuum, it's a spectrum, this means that we are very diverse in many way and all our autistics characteristics are not always related with each others, perception of the world, understanding of the world, way of communication, stimming, special interests (also called "perseverations") and intelligence are very diverse areas and one kind of elements in one does not predict lots of things about the others, trying to put us in a category would equate to pay attention to one of these areas to the detriments to the others.

In addition, autistics are often living proofs of the relativity of many of the notions "we" (I don't know exactly what this "we" mean, us as human being?, us as society?) have, notions like intelligence for example, a same person can be considered as very intelligent according to one definition, and of very low intelligence according to another, why?, because the way the brain works is not a monolithical thing, there are very diverses areas and ways of thinking and perceiving and living the world.

As there are very various way of loving and enjoying the world.

And the same goes for communication, as this is the main theme of the day:
There are many way of communicate, some of them you could have lot of difficulty identify as communication, writing, signing, making noises, imitate noises, stimming (repetitive movement like rocking or hand flapping for example.) pointing things or even just look at thing in presence of someone... all way of communication are valuables when it comes naturally to someone, even when it is difficult to other people coming into this way of communication.

So if you are someone who happens to live with, work with, meet one or more autistic people (or other neuro-atypical people) on your current life (and it is likely if you are reading this (or maybe you probably are autistic yourself) and considering that the proportion of people on the autism spectrum is apparently arround 1% of population at least) I'm not "the voice of wisdom", "the great specialist" or anything of that kind, but I have a message, take the time to listen and look at the means of communication of autistic people even if they are atypical, usually it is not some kind of complex mathematical coded messages,, just other ways of responding to the world, sometimes very atypical ways, so it is more a matter of listening than a matter of interpret or decoding, the only thing is to never let your conception of the world or your idea of how an human being is (I mean generalization of how human mind and brain works) dominate your perception of what the person in front of you wants you to look or listen (Edit 3 of November:) or understand (for example, not looking you in the eyes doesn't mean that we are not paying attention to you!)

And before all never forget that all human life is valuable and each human being can enjoy life, and what would make you happy would not always make them happy, and what makes them happy is not always something you would enjoy, never confuses what would be your own desires with the ones of the people you meet or are in care of.

Good Autistics Speaking Day to all and don't forget to read other posts

If you want to know more, don't forget that there are lots of autistics communicating on the net, here are some texts worth reading and listening to:
Views from above by ballastexistenz (Amanda Baggs) (2006)
The needs of the many by ABFH (2008)
Life's infinite richess by ballastexistenz (2006)
Empathizing by ballastexistenz (2010)
In or out? Using spatial metaphors to describe Autism by Lindsay (2010)
What jobs can't I do if I have Asperger's syndrom by Lindsay (2009)
Help! my child is Autistic! by Joel Smith (2001-2006)
Being an autistic's friend by Joel Smith (2001-2006)
Ten Things Everyone Should Know About Autism by Chaoticidealism (Lisa D.) (2010)
The Institute for the Study of the Neurologically-typicals (parodic humor!)by Muskie, Shelley, Judy singer, Zibens Perkons, M. Robbins, Olympia Johnton, Amanda Baggs, Jared Blackburn and Chris slater (1998-2002)
Square Talks: Squares in Translations by Bev (2008)
Why I dislike "person first" language by Jim Sinclair (1999)
For parents by Bev (2007)
Don't Mourn For Us by Jim Sinclair (1993)
Concerns about inclusion from whithin the disability communauty by Jim sinclair (1998)
Perseveration in Workplace (Video) by Bev (2010)
What I just told someone who didn't match current autism stereotypes by Ballastexistenz (2010)
What does being different means by Jim Sinclair (1992)
Defining Autistic Lives by Cal Montgomery (2005)
On Being Independant by ABFH (2007)
Some thoughts About Empathy by Jim Sinclair (1988)
Full Spectrum by Chaoticidealism (2010)
I Am Not Normal by Chaoticidealism (2010)
About Stimming (Video) by gorramdoll (Amanda Forest Vivian) (2009)
Is "Cure" a Goal? by Jim Sinclair (1998)
No Autistics Allowed by Michelle Dawson (2003-2005)
In My language (video) by silentmiaow (Amanda Baggs) (2007)
If You Can Do "X", Why Can't You Do "Y"? My All-Purpose Answer. (video) by silentmiaow (2007)
About Being Considered "Retarded" (video) by silentmiaow (2006)
On Being an Unperson (video) by silentmiaow (2006)
Autistic Pride Day, Do we celebrate it right? by Joel Smith (2005)
Everything I needed to know about life I learned from my behavioral therapist by Camille (?)
The Self-Pity Model by Kaz (2010)
The Other Six-Letter-N-Word by ABFH (2007)
What is Autism anyway by Michelle Dawson (2006)
The Importance of Communication by Chaoticidealism (2010)
The interview of Ari Ne'eman (2010)
"Normal" and "Neurotypical" by Kowalski (2010)
Let's pretend by Patti Shepard (2004)
Why I am angry by Laura A. Tisoncik (around 2000 probably...)
What I Think by Kassiane (?)
You Have To Understand by Amanda Baggs (2005)
EDIT: I have add some links, I will stop it here for now but there are still so many text you could read...
EDIT:I really have to add this one, new and completely on the subject, and brilliant:
Squawk? by Bev
EDIT 7 of November: I have corrected the dates of the editions and added the titles and dates of the posts I link to

Français:
Aujourd'hui c'est "Autistics speaking day", le "jour de parole pour les autistes", c'est la première fois que cet évènement a lieu car il a été créé en réaction a un autre évènement ayant lieu le 1er Novembre une campagne intitulée "communication shutdown", si certains parmi vous savent lire l'anglais, vous pouvez lire ces deux posts de Corina Becker pour plus d'informations:
http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/10/preparing-to-be-loud.html
http://nostereotypeshere.blogspot.com/2010/11/autistic-speaking-out-loud.html
En résumé, "communication shutdown" est un évènement ayant été organisé par des personnes vraisemblablement neurotypiques afin de faire "prendre connaissance" de ce que vivent les autistes au quotidien, l'idée étant que pendant toute la journée les personnes participant à l'évènement n'utilisent pas facebook twitter et cie pour communiquer et se fassent ainsi une idée de "ce que c'est que de ne pas pouvoir communiquer:
En gros il semble que cette idée parte de très bonnes intentions, mais de nombreuses personnes autistes, comme moi-même voient beaucoup de problèmes et de lacunes dans cette campagne: 1. ça part de l'idée que le fait d'être autiste et le fait de ne pas pouvoir communiquer sont une seule et même chose, ce qui diffuse par ailleurs l'idée qu'aucun autiste ne peut communiquer ce qui est une représentation erronée de l'autisme, 2. On part de l'idée que la communication est une chose définie et monolithique et que soit on est une personne capable de communiquer soit on ne l'est pas, de plus, bien que ce ne soit pas exactement un propos ayant bel et bien été tenu (à ma connaissance) en ne les évoquant pas, cette campagne semble ne pas tenir compte des facteurs environnementaux et sociaux menant à ce que des personnes autistes peinent à communiquer, ce qui ramène à l'idée déjà trop répandue que tous problèmes de communication chez les autistes viennent de l'autisme en lui-même (c'est à dire le modèle médical du handicap et pas le modèle social.), 3. les tentatives de simulation du handicap sont souvent par essence assez problématique, réduite dans le temps et forcément un peu artificielles, les problèmes sont notamment que vivre une journée en ne faisant pas une chose ne permet pas vraiment de ce faire une idée de ce que c'est que de vivre ainsi toute sa vie et d'apprendre à s'adapter à cet état de fait, souvent la simulation n'est que partielle comme c'est tout particulièrement le cas ici ne prendre qu'une caractéristique (en l'occurrence discutable) de l'autisme en prétendant faire une démonstration de ce que c'est que d'être autiste, en outre, même si la simulation de l'autisme avait été plus avérée et effective, comment une personne (probablement adulte au moment d'expérimenter ceci) née neurotypique pourrait se faire une idée nette de ce que c'est que d'être autiste depuis la naissance?, réfléchissez-y l'expérience de la cécité ou de la surdité n'est pas la même pour une personne aveugle ou sourde de naissance que pour une personne devenue aveugle ou sourde au cours de sa vie, en particulier au début. 4. Le champs d'action de l'évènement est assez réduit, l'expérience ne sera "effective que pour ceux qui utilisent Facebook et/ou Twitter couramment (outre le fait d'y avoir un acompte ce qui n'est par exemple pas mon cas!) 5. Il y a aussi quelque-chose d'assez ironique dans cet évènement: de très nombreux autistes ayant des difficultés avec la communication orale éprouvent beaucoup plus d'aisance à communiquer par écrit et tout particulièrement sur internet, y compris sur Facebook et Twitter, les personnes non-autistes participant à l'évènement n'auront pour la plupart aucun problèmes pour discuter verbalement avec famille, amis et collègues mais se priveront du moyen de communication qui ne leur est pas indispensable pour communiquer ils se priveront en fait du moyen par lequel de nombreux autistes communiquent le mieux (certes pas tous cependant!) du parles d'une expérience d'immersion dans le cerveau autiste 6. Et si la coupure de communication avait été mieux amorcée, il resterait le problème de la vision entièrement négative de ce qu'est l'autisme que cette expérience apporte, il y a aussi des qualités et des joies qui peuvent aller avec l'autisme, et cette campagne risque fort, au lieu d'engendrer de la compassion et une meilleure compréhension de ce que c'est que d'être autiste risque fort au contraire de générer un surplus de pitié, et tous les activistes et défenseurs de droits humains handicapés savent bien que la pitié est bien l'un des pires, des plus inutiles et des plus dangereux sentiments à éveiller dans le cœur du grand public 7. Enfin cet évènement tend à ignorer une fois de plus que de nombreux autistes s'appliquent à s'exprimer et communiquer ce que c'est que d'être autiste, ici sur internet et que leurs voix tendent à n'être que très peu écoutées, si des gens veulent être mieux informés sur ce qu'est l'autisme l'une des choses les plus constructives à faire serait probablement d'écouter les autistes qui ont quelque-chose à dire.

C'est pourquoi Corina Becker a eu l'idée de lancer une alternative le même jour, si la plupart des gens qui ont envie de "faire un geste pour les autistes" n'écrivent pas ce jour là, avec un peu de chance ils auront le temps de lire ce que nous avons à écrire.
Ainsi fut lancé l' "Autistic Speaking Day", le premier de l'histoire bande de veinards!
là je vais revenir à la traduction de ce que j'ai écrit en anglais:
Donc Je dois improviser un post et je ne sais pas exactement par quoi commencer!:
Je ne sais pas exactement qui va lire ce post.
Je vais écrire un post qui puisse s'adresser même à des personnes qui n'y connaissent pas grand-chose à l'autisme, en espérant que ça puisse être utile:

Ole Ferme L'Oeil c'est mon pseudonyme, Je suis autiste*, Je pourrais dire que j'ai le syndrome d'Asperger, Mais j'aime dire que je suis un autiste parce que je ne trouve pas que la division entre les deux termes fasse tant de sens que ça en terme d'identité ou lorsqu'il s'agit de réclamer nos droits humains, et le fait est que nous-autres, autistes, avons vraiment besoin de rappeler nos droits fondamentaux en tant qu'humains (ou même qu'être vivants.), car ils tendent à nous être refusés, parfois par des gens qui n'en ont pas l'intention mais ne se rendent pas compte, mais parfois aussi intentionnellement par des personnes qui nous haïssent et/ou ont peur de nous ou parfois encore par des gens qui n'ont ont rien à faire.
La division a été déjà utilisée contre nous en tant qu'ensemble, nous empêchant de réclamer nos droits humains et parfois, nous tournant les uns contre les autres.
Quand je dis que je ne veux pas nous diviser en diverses catégorie, Ce n'est pas afin de nier que nous sommes forts divers et différents les uns des autres, C'est afin de reconnaitre qu'il n'existe aucune ligne de séparation claire, précise qui puisse faire sens en nous rangeant dans des catégories définies, l'autisme ne se présente pas sur un schéma dichotomique entre "Syndrome d'Asperger" et "Autisme" ou "de haut" et "de bas" niveau, ou toute autre division dans cet esprit, et l'autisme n'est pas un clair continuum, c'est un spectre, Ce qui signifie que nous sommes divers en bien des points et que toutes nos caractéristiques autistes ne sont pas toujours liées les unes aux autres, des caractéristiques telles que,notre perception du monde , notre compréhension du monde, notre façon de communiquer, nos stims (ou autostimulation), nos intérêts particuliers (aussi appellés "persévérations") et notre intelligence sont des aires très diverses et un type d'élément dans l'une d'entre elles ne permets vraiment que peu ou pas de prédictions quand aux autres, essayer de nous placer dans une catégorie reviendrait à ne prêter de l'attention qu'à l'une de ces aires au détriment des autres.

De plus, les autistes sont souvent des preuves vivantes de la relativité des notions que "nous" (Je ne suis moi-même pas sûr d'à qui ce "nous" fait référence, nous en tant que personnes?, nous en tant que société?) avons, et de "notre" manière de cataloguer le monde.Des notions comme celle d'intelligence par exemple, une même personne peut-être considérée comme très intelligente selon une définition, et de très basse intelligence selon une autre, pourquoi?, parce que la façon dont fonctionne nos cerveaux n'est pas une chose monolithique, il y a des aires très variés ainsi que des façons diverses de vivre et percevoir le monde.

De même qu'il y a de nombreuses façons d'aimer le monde et de profiter de la vie.

Et il en va de même pour la communication, puisque ceci est le thème principal de cette journée:
Il y a de très nombreuses façons de communiquer, et pour ce qui est de certaines d'entre elles vous pourriez éprouver quelques difficultés à les identifier comme des moyens de communication, Écrire, Communiquer par gestes, emmètre des sons, imiter des sons,faire du stimming (ou autostimulation: des mouvements comme se balancer ou secouer ses mains par exemple.) désigner des choses ou même tout simplement regarder des choses en particulier lorsqu'en présence d'une autre personne... tous les moyens de communication ont de la valeur lorsqu'ils viennent naturellement à quelqu'un, même si il est difficile à d'autres personnes d'entrer dans ce type de communication.

Donc si vous êtes une personne qui se trouve vivre avec, ou travailler avec une personne autiste ou plus (ou d'autres personnes neuro-atypiques) dans votre vie actuelle (et il y a des chances si vous êtes en train de lire ceci (ou alors vous être probablement autiste vous même) et en considérant que la proportion de personnes dans le spectre autistique est apparement autour d'au moins 1% de la population) Je ne suis pas "la voix de la sagesse", "le très grand spécialiste" ou quoi que ce soit de ce genre, mais j'ai un message pour vous, prenez le temps d'être à l'écoute et d'observer les moyens de communication des personnes autistes même si ils sont atypiques, En général il ne s'agit pas d'une forme ultra-élaborée de messages codés mathématiques, mais juste d'autres façons de répondre au monde alentour, parfois des façons très atypiques, donc il s'agit d'avantage d'une histoire d'être à l'écoute que d'une affaire d'interprétation ou de décodage, Le seul truc c'est de ne jamais laisser votre conception du monde ou votre idée (si fournie en textes scientifiques et/ou philosophiques qu'elle puisse être) de comment fonctionne l'être humain (J'entends par là des généralisations sur comment l'esprit et le cerveau humains fonctionnent) dominer votre perception de ce que la personne en face de vous veut vous montrer ou vous faire entendre (ou comprendre) (par exemple, ne pas vous regarder dans les yeux ne signifie pas que nous ne sommes pas attentifs à vous!)

Et avant tout n'oubliez jamais que toute vie humaine a de la valeur et que chaque être humain peut aimer et profiter de la vie, et que ce qui peut vous rendre heureux n'est pas toujours ce qui rendrait d'autres personnes heureuses et que ce qui rends d'autres personnes heureuses n'est pas forcément ce que vous apprécieriez vous même, ne confondez jamais ce qui serait vos propres désirs avec ceux qu'ont ceux dont vous avez la charge.

Bon Autistics Speaking Day à tous et n'oubliez pas de lire d'autres posts

Si vous êtes intéressés par le fait d'en savoir plus sur des autistes communiquant sur le web, je peux vous renvoyer à d'autres textes qui en valent le déplacement:
A l'aide! Mon enfant est autiste! par Joel Smith (2001-200? traduction: 2010)
Être l'ami d'un autiste par Joel Smith (2001-200? traduction: 2010)
Ne nous pleurez pas. par Jim Sinclair (1993 traduction: ?)
Construire des ponts: une vue de l'autisme de l'intérieur (ou connaissez-vous ce que je ne connais pas?)(attention,C'est en 4 parties, et j'ai comme l'impression qu'ils n'ont pas traduit le texte entier!) par Jim Sinclair (1992 traduction: ?)
Pourquoi je n'aime pas la tournure "personne avec..." par Jim Sinclair (1999 traduction: 2009)
Quelques Réflexions sur l'empathie par Jim Sinclair (1988 traduction: 2009)
J'ai construit un pont par Jim sinclair (1986 traduction: 2009)
Que signifie d’être différent ? (deuxième partie ici) par Jim Sinclair (1992 traduction: 2009)
Les préoccupations concernant l'inclusion au sein de la communauté des personnes handicapées par Jim Sinclair (1998 traduction: 2009)
Notes sur la sévérité de l’autisme et le DSM-V par Michelle Dawson (2009 traduction: 2010)
C'est quoi l'autisme de toute façon ? par Michelle Dawson (2006 traduction: 2010)
LE PIRE CRIME DE BETTELHEIM par Michelle Dawson (2003 traduction: 2010)
Cette vidéo:
Dans mon langage par Amanda Baggs (2007 sous-titres français: 2010)
Ce que je viens de dire à quelqu'un qui ne s'identifie pas aux stéréotypes actuels de l'autisme (malheureusement la traduction n'a pas encore pris le texte entier) par Amanda Baggs (2010 traduction: id.)
Un avant-poste dans nos têtes ( extrait) par Amanda Baggs (2003 traduction:2010)
Je suis Teddy, pas un monstre, juste différent par Teddy (2010)
L'autre mot en N par ABFH (2007 traduction: 2010)
L'importance de la commmunication par Chaoticidealism (2010, traduction: id.)
Square Talks par Bev. (2007-2009, traduction:2010)
Ce Que je pense par Kassiane Sibley (? traduction: 2010)
Et enfin. L'interview d'Ari Ne'eman (2010 traduction: id.)
EDIT 6 Décembre: j'ajoute deux textes
Je ne souffre pas d'autisme par Rachel Cohen-Rottenberg (2009, traduction 2010)
et Autisme et Empathie par Rachel Cohen-Rottenberg (2008, traduction 2010)

*d'ailleurs, vous autres, veinards de francophones vous avez ma présentation juste

EDIT 3 Novembre: La version française est à présent prête, bonne lecture