dimanche 11 juillet 2010

Quelques explications sur le but de ce blog

Il y a quelques temps on m'a diagnostiqué le syndrome d'Asperger, c'était au début de la fin de l'année passée... enfin non à la fin du début!
En 2009 avant les vacances d'été quoi!
C'est là que tout à vraiment commencé...

Il faut peut-être que j'en dise plus sur pourquoi je fais ce blog, c'est pas que j'ai eu envie comme ça de raconter ma vie et qu'elle soit accessible à n'importe qui sur internet.

Il se peut que ce post soit un peu embrouillé, je ne suis pas très sûr de la meilleure façon de me présenter et y parle de période de ma vie (qui comme toute vie a sa complexité) qui remontent à assez loin, et sur lesquels mes souvenirs peuvent un peu se mélanger les pinceaux, je reviendrais peut-être sur certaines périodes de mon enfance plus tard sur ce même blog, en attendant, allons-y!


J'ai passé une enfance plutôt heureuse, sauf qu'à l'école mes professeurs ne savaient pas exactement quoi faire de moi.
Voyez vous j'avais l'air de ne pas écouter, je bougeais, je me faisais remarquer ou au contraire je restais dans mon coin au lieu d'aller jouer avec mes petits camarades.
Alors on me renvoyait d'école en école.
Ma mère se demandait bien-sûr ce qui clochait, sauf que j'avais rien du tout qui soit connu de qui que ce soit, je me suis alors retrouvé dans une école spéciale pour des élèves avec des difficultés de comportement, Ce n'était pas un mauvais endroit mais je n'y avais pas vraiment l'occasion d'apprendre tout ce que j'avais à apprendre et la capacité d'apprendre.

Enfin c'est un peu plus compliqué que ça.



J'ai alors eu mon diagnostique d'hyperactivité avec déficit d'attention et j'ai pu réintégrer le circuit scolaire ordinaire...

Le fait de bénéficier d'une meilleure compréhension quand à mes particularités et mon fonctionnement m'ont été d'une certaine aide.



Mais le TDAH (Trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention) n'était pas tout j'avais un autre type de "différence" dans ma façon d'être et de percevoir le monde.



C'est une amie américaine qui a parlé à ma mère du syndrome d'Asperger, mais comme ce diagnostique n'était presque pas connu en Suisse (en France non plus d'ailleurs) je n'ai été diagnostiqué qu'en 2009 juste avant de passer ma maturité au collège (la maturité gymnasiale du collège Suisse correspond au baccalauréat du lycée français).




Comment ai-je vécu ça? ... Très bien, je ne sais plus exactement comment on m'avait parlé de ce syndrome mais en tous cas je ne le voyais pas comme quelque-chose de négatif, au fond c'est quand-même un peu cool de se dire qu'on est un peu atypique... exceptionnel... et puis surtout ça validait enfin ce que je ressentais et percevais de moi, je n'étais pas un paresseux ou un enfant capricieux, et je pouvais un peu mieux comprendre pourquoi je n'avais pas vraiment l'impression de coller complètement à la façon dont on prétend que l'esprit humain fonctionne, il n'existe pas qu'un seul fonctionnement du cerveau humain, la construction du système nerveux diffèrent d'une personne à l'autre et voici que j'en suis la preuve vivante et que c'est officiel!




Pour la deuxième moitié de l'année scolaire, alors que je commençais à travailler à l'école de cinéma, voilà que j'ai eu l'idée de faire des recherches sur internet concernant le syndrome d'Asperger et l'autisme en général, et ce que j'ai trouvé ne m'a pas plu, mon syndrome n'était décrit qu'en termes de problèmes et de déficits, agaçant,déprimant,décevant, ça a failli me dégouter de continuer mes recherches...

c'est alors que j'ai trouvé les textes de Jim Sinclair et ASPERANSA:

Le site de Jim Sinclair (archives): http://web.archive.org/web/20080124061950/http://web.syr.edu/~jisincla/

D'un coté je lisais des textes écrits par quelqu'un qui comme moi considérait l'autisme comme faisant partie intégrante de qui il elle et plutôt que comme une terrible malédiction, comme une différence avec la majorité dans sa façon de percevoir et d'interagir avec le monde, de l'autre je trouvais un site sympathique avec un forum sur lequel je pourrais discuter avec d'autres personnes dans le spectre autistique ainsi que des parents.



Depuis j'ai passé beaucoup de temps sur ASPERANSA et sur des sites et blogs (principalement en anglais) présentant l'autisme sous un jour positif.







Je dois avant d'aller plus loin préciser que je ne suis absolument pas scientifique, ce n'est donc pas un point de vue scientifique que je donnerai sur l'autisme et le syndrome d'Asperger (ainsi que sur l'hyperactivité et le déficit d'attention si il m'arrive de les évoquer), je précise ceci parce qu'il m'a semblé au vu de certains articles etc... que certaines personnes laissent entendre que pour défendre une opinion en matière de TEDs (Troubles envahissants du développement... le spectre autistique quoi!) il faut se positionner en tant que scientifique...





Eh bien tant pis pour eux, ici si je base mes écrits sur quelque-chose ce sera sur moi-même sur le témoignage oral ou écrit d'autres personnes dans le spectre (amis, connaissances, écrivains, blogueurs etc...) et en voyant l'autisme sous l'angle du respect de la diversité et des droits humains. (et pas tellement "la recherche des causes" etc...)




Je m'intéresse particulièrement aux textes de ceux qui ont été qualifiés de "mouvement de la neurodiversité" ou de "neurodiverses" (Bien qu'il ne s'agisse pas du tout d'un mouvement organisé mais plutôt d'une poignée d'individus dont l'opinion principale concernant l'autisme tend à converger) souvent quand ceux-ci sont évoqués ici c'est à travers une vision tronquée et leur propos est déformé, je profiterais donc de démolir quelques fausses assomptions les concernant...

Tiens, première fausse interprétation:






On écrit souvent que les neurodiverses(pas le nom qu'ils se sont choisis, ce qualificatif a plutôt été inventé par leurs opposants!) rejettent le qualificatif de "handicap" concernant l'autisme et préfèrent parler de "différence".




Il y en a peut-être quelques-uns qui le font mais ils ne sont pas la majorité, pour donner quelques exemples Ari Ne'eman a lancé l' Autism Self Advocacy Network (ASAN) dans la continuité de la lutte d'autres organisations pour les droits des handicapés avec qui il entretien d'ailleurs autant de liens que possible, quand à Amanda Baggs, elle a besoin tous les jours d'aide à domicile pour les tâches quotidienne et donc serait mal avisée de ne pas reconnaitre l'autisme comme un handicap, je renvoyait ici en théorie mes lecteurs à un texte de Joel Smith (aussi un autiste) en anglais, mais malheureusement celui-ci a disparu!

à la place je vous mets le lien vers un post d'Amanda Baggs (en anglais aussi) faisant référence au post de Joel Smith en question:

http://ballastexistenz.autistics.org/?p=480


J'ai quand même ajouté un lien que je trouvais intéressant sur le sujet (en anglais toujours):

http://www.shiftjournal.com/2010/04/09/how-and-why-to-use-framing-in-the-discussion-of-autism/


En fait je crois que le malentendu réside dans la différence d'interprétation que l'on a du terme handicap.


Laissez-moi vous présenter le Modèle Social du handicap:


Une page du site de Handicap international l'explique assez bien:

http://www.making-prsp-inclusive.org/fr/6-le-handicap/61-quest-ce-que-le-handicap/611-les-quatre-modeles.html


Le modèle social du handicap s'oppose aux modèle caritatif et au modèle médical du handicap

Le problème de la personne handicapée ne ce situe pas chez elle dans son déficit ou sa différence ( ce que les anglophones appellent impairement) mais dans les préjudices et/ou les manques d'accomodations présents dans la société

J'ai déjà publié un post sur ce blog illustrant un peu ce qu'est ce modèle social du handicap:

http://humainsvolants.blogspot.com/2010/04/le-pays-des-humains-volants.html



La Neurodiversité en elle même n'est en fait pas un mouvement, c'est la reconnaissance de la diversité à l'intérieur de la neurologie humaine, il n'existe pas un modèle typique de cerveau humain pareil chez tous autour duquel gravite quelques modèles défectueux et problématiques, mais toute une gamme de cerveaux différents et variés dont la diversité fait partie de la beauté de l'humanité



Bon j'ai déjà pas mal blablaté, j'ajoute que si ce blog pouvait déclencher des vocations, donner envie de s'exprimer à des personnes qui jusque là n'osaient pas le faire, j'en serais vraiment très heureux

Et je vous poste cette entrée, ce soir, le jour même de mon Anniversaire (j'y ajouterai peut-être encore quelques retouches un jour ou l'autre cependant!

4 commentaires:

  1. i'm back ( more or less) et bon anniv !!!! ( cool précision sur le modèle social ( pas beaucoup de temps en ce moment pour dévellopper))

    xox

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